Existe poco conocimiento sobre el Alzheimer

La gente no sabe lo que es el Alzheimer, y no lo digo vagamente sino por que lo puedo constatar y porque hay suficiente producción científica y sociológica, para poder decir que la  sociedad en general no sabe lo que es el Alzheimer. No se tiene el concepto claro de lo que es la demencia, de lo que es el envejecimiento y de lo que es la enfermedad del Alzheimer. Pero tampoco los médicos, la formación medica sobre el Alzheimer en la atención primaria, en la enfermería y en la asistencia social no tienen muy claro lo que es la demencia, lo que es la discapacitación dentro de la demencia y, por ejemplo, profesiones como los abogados, notarios y juristas carecen aún de la suficiente formación, algo que se nota cuando hacen dictámenes sobre la demencia.

Diversos informes y encuestas realizadas, cuando se le pregunta a la gente ¿qué sabe usted del Alzheimer?, responden: están locos, es gente con trastornos del comportamiento, que no entienden las cosas. Solamente  lo entienden y pueden responder algo los familiares, porque lo viven.

Los aspectos negativos sociales sobre el Alzheimer son debidos al desconocimiento de la enfermedad. El gran miedo social a la misma; el gran miedo moralista, el estigma peyorativo que tiene la enfermedad; el sentimiento de culpabilidad que tienen los familiares y la defensa a ultranza de decir mi paciente no tiene Alzheimer, o no lo quiero decir, o no quiero que vaya al médico porque no le quiero hacer sufrir.

Todo esto confirma que en Europa el concepto demencia, el de Alzheimer, el de dependencia, no están integrados en nuestra cultura. El concepto de demencia, no es un concepto de pérdida de memoria, no lo es de senilidad, sino que es un concepto de  pérdida progresiva de capacidad ejecutiva, ya bien sea un ama de casa, analfabeta y no escolarizada, o un presidente de gobierno como fue el caso de Ronald Reagan, al que hay que agradecer que dijera públicamente “yo tengo Alzheimer y a partir de este momento voy a necesitar del cuidado de mi mujer y de toda la sociedad para poder sobrevivir”.
Cuando hablamos de hacer un diagnóstico precoz, se piensa que debemos de tener cientos de unidades especializadas porque se está produciendo un retardo de año y medio en el diagnóstico, pero muchas veces el que los pacientes no lleguen con deterioro cognitivo leve, -que sería la forma precoz de diagnosticarse-, y lo hagan en una fase avanzada, ¿por qué es?, porque la propia sociedad no lo dice, porque esconde su propio Alzheimer, esconde el déficit cognitivo o lo minimiza, y cuando una enfermedad se minimiza no respetamos la dignidad de la misma.